Salerno per due giorni centro del mondo delle RASopatie
Sveglia impostata alle 5 e 30 del mattino con musica da Amazon music. Alexa, elettrodomestico che ha cambiato la nostra vita, ci rassicura con la sua accogliente voce: “sono le 5e30 del mattino, si prevede tempo soleggiato, la minima sarà di 18 gradi, la massima di 24, a Roma”. Già, ma noi, io, Nàima e […]
Riflessioni e Ringraziamenti sul Convegno di Thiene
Il 24 gennaio scorso si è concluso il ciclo di incontri “EDUCARE ALLE DIFFERENZE”, seminario organizzato e finanziato da “Angeli Noonan” Onlus in collaborazione con Engim Veneto. Siamo molto soddisfatti di come si è svolto e di come sono stati esposti e discussi gli argomenti nei tre appuntamenti. E’ sempre un momento di crescita e […]
Direttamente da Barcellona, dall'ultimo incontro mondiale sulle RASopatie, vi presentiamo le risposte alle vostre domande.
Lo scorso 21 maggio la nostra Associazione ha partecipato al Gruppo Mondiale sulle RASopatie tenutosi a Barcellona. Abbiamo co-finanziato l’importante vertice che, quest’anno, ha avuto l’obiettivo di focalizzare la sua attenzione sulla necessità di delineare delle linee guida universali. Prendendo parte a questo importante incontro, abbiamo avuto l’opportunità di presentare le domande raccolte dall’associazione, al Comitato […]
Partecipa anche tu all'indagine EURORDIS. Aiutaci a capire quanto impatta una malattia rara sulla vita quotidiana.
AngeliNoonan supporta l’indagine lanciata da Eurordis per capire quanto una malattia rara impatta sulla vita quotidiana! partecipando attivamente al sondaggio, aiuteremo EURORDIS e i suoi membri a sostenere la lotta per il diritto ad un’assistenza migliore per le persone affette da una malattia rara in tutta Europa. Di cosa si occupa questa indagine? Vogliamo sapere da te e dai membri […]
Rapporto MonitoRARE" di UNIAMO
Nonostante il periodo di vacanze Angeli Noonan è sempre operativa! Martedì 26/07 scorso eravamo nella Sala della Regina di Palazzo Montecitorio insieme ad UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) per un importante incontro dove l’On. Binetti ha presentato la Proposta di Legge “Disposizioni per promuovere l’inserimento lavorativo delle persone affette da malattie rare” di cui l’On. è […]
Comunicazione Assemblea
In seguito all’elezione svolte il 18 giugno 2016 durante l’assemblea annuale dei soci seguirà sul sito comunicazione del nuovo Comitato Esecutivo e Presidenza e nuovi incarichi.
5×1000 agli Angeli
Un modo semplice e gratuito di aiutarci è donare a noi il vostro 5×1000. Il nostro codice fiscale è 97456430582. Qui di seguito una vignetta che potreste condividere con i vostri amici. Ciao e grazie….
Gli Angeli al Romics 2016
Ciao amici degli angeli! Questo appello è rivolto a tutti, soci, volontari, simpatizzanti, su tutto il territorio nazionale: saremo al ROMICS 2016 a Roma, e ci servono volontari! Si entra gratis con i nostri accrediti, si dedica qualche ora al nostro stand (a vendere i giochi per consolle) e si passa il resto della giornata […]
Giornata delle Malattie Rare 2016
Il 29 febbraio le piazze e altri luoghi importanti di tutte le città d’Italia ospiteranno per il nono anno consecutivo la Giornata delle Malattie Rare, un evento che riguarda tutte le persone che hanno una malattia rara, le loro famiglie, e che ha il valore di portare su questo mondo, ancora oscuro per molti, un’attenzione […]
Elezione dei rappresentanti dei pazienti al Comitato Nazionale, noi sosteniamo Fabrizio Seidita
A tutti i soci e amici di Angeli Noonan Onlus Carissimi, è in corso l’elezione dei rappresentanti dei pazienti al Comitato Nazionale previsto nel Piano Nazionale delle Malattie Rare. Il comitato è l’organo di governo del piano stesso e rappresenta un organismo fondamentale per il futuro dei malati rari in Italia. Il Movimento Italiano dei […]
