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Martedì 26/07 scorso eravamo nella Sala della Regina di Palazzo Montecitorio insieme ad UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) per un importante incontro dove l’On. Binetti ha presentato la Proposta di Legge
“Disposizioni per promuovere l’inserimento lavorativo delle persone affette da malattie rare” di cui l’On. è prima firmataria e che ha come obiettivo quello di fornire maggiori opportunità d’inclusione lavorativa ai malati rari all’interno delle aziende
pubbliche e private con l’intento di utilizzare al meglio le specifiche potenzialità di ciascuno.
Abbiamo assistito alla presentazione del “Rapporto MonitoRARE” di UNIAMO, documento dettagliato sullo stato dell’arte del contesto delle patologie rare in Italia, con un focus sugli Screening Neonatali Allargati, sui Farmaci Orfani e una panoramica della nuova legge sul «Dopo di Noi» insieme agli attesi nuovi LEA con l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare, tutte importanti novità per la comunità dei malati rari, oltre che tappe rilevanti per l’attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare ancora in essere.

Per approfondimenti Vi alleghiamo un bel articolo uscito sul quotidiano “AVVENIRE” del 27/07 che vogliamo condividere con Voi e che riassume i punti rilevanti della proposta di disegno di legge.”