Il 29 febbraio le piazze e altri luoghi importanti di tutte le città d’Italia ospiteranno per il nono anno consecutivo la Giornata delle Malattie Rare, un evento che riguarda tutte le persone che hanno una malattia rara, le loro famiglie, e che ha il valore di portare su questo mondo, ancora oscuro per molti, un’attenzione a livello mondiale.
Quest’anno la manifestazione si è data un nome che è una dichiarazione di intenti: La voce del paziente, proprio per ascoltarne i bisogni e la necessità di migliorarne la qualità della vita.
Ma cosa significa realmente qualità della vita? Significa non essere isolati, chiusi nella propria gabbia di difficoltà quotidiane ed essere invece un collettivo, una massa critica capace di interloquire con le istituzioni e spingerle a guardare ai bisogni di questa comunità.
Il programma è ricco di iniziative e fondamentale è il ruolo dei rappresentanti dei pazienti proprio per dare voce ai bisogni reali dei malati rari con appuntamenti che toccano le varie sfere della vita di ciascuno: l’inclusione lavorativa ad esempio, fondamentale per avere una vita autonoma e di relazioni sociali. Di questo per chi è a Roma, si parlerà con il Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare On. Binetti all’Hotel Nazionale di Piazza Montecitorio dalle 15.00 alle 18.00 per favorire il dialogo tra le imprese e la Pubblica Amministrazione.
Ma per capire bene in cosa consiste migliorare la qualità della vita bisogna ascoltare i pazienti o i loro rappresentanti; e questo avverrà nell’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità per tutta la mattina del 29 ovviamente, in cui si evidenzierà che per raggiungere dei buoni risultati la differenza in qualunque progetto è data dalla partecipazione attiva dei pazienti. Questo evento potrà essere seguito in diretta streaming sul sito del Sole24Ore Sanità, consentendo a chi non potrà andarci fisicamente di essere comunque partecipe.
Da non perdere l’appuntamento alla Casa del cinema di Roma dove dalle 18.00 alle 21.00 si potranno vedere dei cortometraggi su questi temi.
È importante che si accendano i riflettori di nuovi linguaggi, cinema, narrativa, sul mondo delle malattie rare, un mondo ancora poco narrato e che ha bisogno invece di essere conosciuto perché la fatica per conquistare una normalità quotidiana serve a tutti, malati rari e non.
Partecipiamo per fare la differenza!
Per gli Eventi.
In linea con l’idea che l’utilizzo di una stessa identità visiva rafforzi il movimento e riduca il senso di isolamento insito in ogni malato raro e nella loro famiglia, ogni evento che partecipa alla giornata dovrà essere organizzato usando il LOGO, lo SLOGAN e il materiale fornito da EURORDIS: i poster, la brochure e il video. Il rispetto di queste condizioni autorizza la pubblicazione della notizia sul sito dedicato www.rarediseaseday.org
(Per informarvi su tutti gli eventi cliccate sul link che trovate di seguito E se desiderate parteciparvi non dimenticate di accreditarvi seguendo le indicazioni)
Gabriella Ricciardi (ANGELI NOONAN ONLUS)
