Angeli Noonan Associazione Onlus – Sindrome di noonan

Condividiamo un documento ricevuto dalla Dottoressa Paola Rosati MD dell’unità di Epidemiologia Clinica del Bambin Gesù di Roma Scarica il documento

Anche quest’anno l’associazione Angeli Noonan Onlus ha realizzato una campagna di raccolta fondi in occasione del Natale. Qui di seguito i principali progetti finanziati nell’ultimo anno e mezzo:  Progetto FAMILY CARE: copertura delle spese per psicoterapie destinate ai ragazzi con la sindrome e al loro nucleo familiare (il servizio sanitario …

Ciao a tutti. Sabato 22 giugno a Roma occasione unica per poter sentire tutti gli aggiornamenti possibili in tema di Sindrome di Noonan. Interverranno ricercatori, clinici, genetisti per raccontare cosa sta cambiando nel mondo della conoscenza, per informare tutti sulle novità che potranno portare un miglioramento nella vita dei pazienti …

La Sindrome di Noonan è una malattia genetica rara che colpisce un bambino su 1.000 – 2.500 nati. I bambini che nascono con questa anomalia genetica manifestano un irregolare sviluppo di alcune parti anatomiche del corpo, in particolare del cuore e dell’apparato muscolo-scheletrico. Utilizzando trattamenti appropriati, la maggior parte dei …

ANGELI NOONAN Associazione Italiana Sindrome di Noonan Onlus offre 2 borse di studio per laureati per il Corso di alta Formazione in Europrogettazione da svolgere a Latina nel periodo Marzo-Luglio 2019. Beneficiari: 2 laureati Quando: Marzo 2019 Scadenza domanda per borsa di studio: ore 24:00 del 31/12/2018 Chi è Angeli …

“La malattia è un impedimento per il corpo, ma non necessariamente per la volontà” cit. Epíktetos Se anche quest’anno volete sostenere Angeli Noonan Onlus, l’associazione, i malati e le famiglie, potete partecipare alla nostra campagna solidale. Sono disponibili: Panettone classico glassato da 800 grammi (Bonifanti) 12€ Pandoro classico da 750 grammi …

Ciao amici degli Angeli. Con immenso piacere domenica 11 novembre 2018 ospiteremo nella nostra sede della Cacciarella di Roma nientemeno che il Dynamo Camp! Si, proprio loro! Il loro camion sta girando l’Italia per portare allegria, divertimento, spensieratezza a tutti i ragazzi meno fortunati. E hanno scelto noi per una …

Cari amici Sabato 9 giugno 2018 sarà un giorno importante. Getteremo assieme le basi per il rilancio della nostra storica associazione, ripartendo dai grandi risultati raggiunti nel corso di 11 anni di storia. Lo scorso 2017 è stato l’anno zero. Molte persone dapprima sono entrate nei ruoli decisionali di Angeli …

Sabato 10 Giugno 2017, ore 10:00-17:30 Hotel Concorde – Gerenzano (VA) PROGRAMMA LAVORI SESSIONE 1 10:00 Inizio lavori, saluti di benvenuto e presentazione programma della giornata 10:10 -10:45 Relazione “Sindrome di Noonan: dalla diagnosi al follow-up” Relatore Dott. Angelo Selicorni 10:45 -11:15 Domande e risposte 11:15 -11:50 Relazione “Crescita,pubertà e …

Qualche settimana fa abbiamo avuto il piacere di incontrare Simone Martinelli, ricercatore dell’Istituto Superiore di Sanità ed esperto di genetica (PhD Department of Oncology and Molecular Medicine). Ne abbiamo approfittato per parlare di Dna, di mutazioni, di malattie genetiche. L’80% delle malattie rare ha un origine genetica. Ma quanti di …