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Noi e Telethon…

Sono ormai quasi quindici anni che noi e Telethon siamo diventati amici.

Sì, “amici”: perché quando incontriamo ogni persona che lavora per Telethon, sentiamo il calore dell’amicizia, l’abbraccio di casa. Qualche giorno fa avevano chiesto a noi e alle altre Associazioni in Rete, se qualcuno fosse stato interessato a partecipare come uditore a uno dei loro momenti più importanti: la discussione plenaria della Commissione Medico-Scientifica internazionale per la valutazione dei progetti di ricerca del I round del bando “Telethon multi-round call for research projects 2021 – 2024”.
Era la prima volta che ci imbattevamo in una simile opportunità e, vuoi l’interesse, vuoi la curiosità e vuoi anche il bisogno di tornare a esserci, dopo questi anni difficili di webinar impersonali e di forzato distanziamento, ci siamo detti: “Andiamo a vedere come avviene la messa in moto della ricerca!”
Avevamo sempre sentito raccontare il metodo Telethon di assegnazione dei fondi ai gruppi di ricerca mediante bandi aperti alla comunità scientifica impegnata nello studio delle malattie genetiche rare sul territorio italiano, ma non ci era mai capitato di poter assistere alle fasi che compongono questo processo di valutazione. In che modo un ricercatore può aggiudicarsi un finanziamento? Come funziona davvero il metodo della PEER REVIEW, quel processo di revisione collegiale e puntuale che fa sì che un progetto di ricerca sia ritenuta valido e finanziabile?
Ecco, noi siamo pazienti e tutto questo, anche se al momento è distante da noi, a noi tornerà. Quindi, anche stare qui ha il suo valore. E meno male che abbiamo chiesto di partecipare, perché alla prova dei fatti, ad esserci stati, abbiamo fatto solo che bene!
Oggi è lunedì 7 novembre e dovrebbe essere freddo qui a Milano, normalmente lo è, ma a guardare il forte sole che illumina piazza Fontana, sembra essere a giugno, un bel giugno di quelli che stanno per portarci presto al mare.

Mi accolgono con un sorriso Alessandra e Laura, del team delle Associazioni in Rete. Nella grande sala dell’albergo scelto da Telethon ci sono circa una trentina di esperti di medicina, di ricerca, di genetica che provengono più o meno da ogni angolo del mondo. Più una ventina fra project manager, addetti alla comunicazione, responsabili scientifici e amministrativi di Telethon. L’incontro è aperto dal benvenuto del Direttore Generale di Telethon, Francesca Pasinelli.
Fino a mercoledì il programma prevede la discussione plenaria dei progetti sottomessi dai ricercatori al bando “Telethon multi-round call for research projects 2021 – 2024 – I round”. Nel corso di questi mesi, infatti, diverse decine di ricercatori hanno applicato al bando. Nel frattempo il team di Telethon ha nominato una Commissione medico scientifico di 28 membri e un panel di ulteriori revisori esperti internazionali, monitorando l’assenza di conflitti di interesse. La valutazione di ciascun progetto è stata assegnata almeno a 4 revisori internazionali (parte della CMS e altri) esperti nella malattia in oggetto che, dopo un’attenta analisi, hanno fatto la loro valutazione, attribuendo un punteggio e delle considerazioni in merito alla qualità del progetto. In queste 3 giornate, ciascun progetto sarà ripresentato all’intera CMS e sarà discusso e ri-valutato da tutti e 28 i membri.
Accanto alla qualità scientifica, criterio predominante della valutazione, la Commissione valuterà anche la prossimità alla cura dei progetti proposti, ovvero la maggiore possibilità di generare informazioni utili a elaborare o migliorare una terapia.
Al termine, verrà stilata una classifica in base ai punteggi assegnati, e saranno quindi finanziati i migliori progetti.

Assistiamo alle esposizioni dei primi quattro progetti e si percepisce con mano quanto sia importante il metodo della peer review: le considerazioni di ciascuno diventano patrimonio comune, creano discussioni più o meno animate, ma sempre partecipate, e concorrono a modificare, in alto o in basso, il punteggio attribuito inizialmente al progetto presentato. La discussione è seria e approfondita; d’altra parte ogni progetto è stato condiviso nei mesi passati su una piattaforma informatica e tutti hanno conoscenza piena anche dei dettagli. Riusciamo a capire anche i contenuti dei progetti stessi, tanto sono chiare e ben condotte le presentazioni, benché nessuno di questi primi 4 riguardi le RASopatie.
Chissà chi riuscirà ad aggiudicarsi i fondi? Ad oggi non c’è dato saperlo, ma la sensazione con la quale usciamo dalla stanza è che sicuramente nessuna ricerca valida rimarrà esclusa, nessun progetto di valore potrà mai rischiare di non essere finanziato perché il processo di selezione è una garanzia di qualità delle scelte che verranno fatte.

Speriamo che i fondi stanziati bastino a finanziare tutti i progetti ritenuti validi… purtroppo le risorse non sono mai infinite. Ma Fondazione Telethon negli anni ha costruito una realtà altamente qualificata e un processo di qualità assolutamente garantito: questo può essere considerato una garanzia totale per le persone che vorranno sostenere le sue iniziative e lo potranno fare con grande fiducia. La stessa enorme fiducia che la nostra Associazione “in Rete” ripone in questa Fondazione, nelle sue persone, nei suoi lavoratori e nei suoi volontari che ogni giorno si dedicano con grande cuore a noi e ai nostri fragili figli.

Photo Credits: sito web Telethon