Angeli Noonan ha avuto l’occasione di partecipare alla presentazione del Progetto di Assistenza dedicato ai bambini “fragili” promosso e coordinato dal Dott. Angelo Selicorni, pediatra, medico genetista e direttore del reparto pediatria del S. Anna di San Fermo della Battaglia (CO).

Per bambini “fragili” si intendono, nella fattispecie, tutti quelli che, a causa di patologie complesse, croniche ecc, necessitano di un’assistenza sanitaria integrata tra territorio (pediatra di famiglia ) e centro di riferimento ospedaliero.

Come sappiamo per esperienza personale e diretta spesso i nostri bambini necessitano di valutazioni specialistiche e multidisciplinari, che comportano per famiglie e piccoli pazienti un ingente investimento di energie sia fisiche che emotive, aumentano ulteriormente la condizioni di stress.

La soluzione a questo tipo di realtà complessa, si potrebbe trovare nella creazione di un “Nucleo Gestionale del bambino Complesso” che faccia capo alla UOC di Pediatria. L’assistenza avverrebbe in Day Hospital, con la possibilità di strutturare follow up con protocolli prestabiliti e la consulenza di visite specialisti ove necessario.

Avere invece un riferimento unico e globale per i follow up, farebbe non solo risparmiare tempo, ma fornirebbe un quadro completo del piccolo paziente sia alle famiglie che al Pediatra di famiglia che segue il piccolo.

Inoltre, dal punto di vista della comunicazione, l’infermiera del nucleo gestionale del bambino complesso, curerebbe il trasferimento delle informazioni tra ospedale e pediatra di famiglia, al fine di fornire una linea di continuità nella cura del piccolo paziente.

Un percorso particolare e dedicato è stato pensato per le gestione delle emergenze. Il paziente avrà una scheda che la famiglia potrà  presentare al PS, un’altra al pediatra e una sarà sempre disponibile in via informatica al PS della ASST Lariana per il medico di guardia. La scheda conterrà indicazioni utili su come gestire il paziente.

Servizi aggiuntivi previsti saranno:

• Sindrome Day: il day Hospital cercherà di compattare gli incontri con i pazienti aventi la medesima condizione, in modo tale da favorire gli incontri tra famiglie.
• Ambulatorio Nutrizionale e di gastroenterologia del bambino fragile: servizio dedicato di gastroenterologia pediatrica e dietista dedicata
• Device Team: team dedicato di medici e infermieri di supporto alle famiglie per i devices nutrizionali o respiratori nell’area comasca.

Siamo rimasti colpiti dai contenuti di questo Progetto presentato dal Dott. Selicorni: rappresenta un modello di eccellenza nella gestione di bambini con esigenze particolari che dovrebbe essere esteso a tutte le realtà del territorio nazionale.

Per ulteriori contatti, le famiglie che orbitano nell’Area comasca possono contattare via mail:

geneticapediatrica@asst-lariana.it

oppure contattare il CUP (9.00-13.00) allo 031/5855023