Lo scorso 28 dicembre, finalmente, le famiglie del Veneto che ruotano attorno alla nostra associazione si sono incontrate di persona, per conoscersi, confrontarsi e soprattutto per guardarsi negli occhi, visto che finora i contatti erano avvenuti solo via email o telefonicamente.

L’input per alcune famiglie del territorio per avvicinarsi per la prima volta alla nostra realtà associativa avvenne in occasione del convegno sui deficit dell’attenzione e sui disturbi da iperattività (ADHD), organizzato da noi nell’ottobre scorso a Thiene (VI). Da lì è scattata definitivamente la necessità di ritrovarsi. E finalmente il 28 dicembre, a poche ore dalla fine del 2013, abbiamo pensato di organizzare un pranzo presso l’osteria “Dal Cavaliere” a Zugliano (VI), dove il cortese proprietario ci ha riservato una sala tutta per noi così da poterci soffermare anche dopo mangiato per chiacchierare, ognuno riportando la propria esperienza di storia vissuta, legata al percorso diagnostico, medico e terapeutico del proprio figlio o figlia.

La partecipazione delle famiglie contattate è stata pressoché totale, ed il tutto si è svolto in un’atmosfera gioviale ed amichevole, tant’è che gli stessi bimbi e ragazzi hanno fin da subito legato fra loro, allietandoci a fine serata improvvisando uno spettacolo con musica e balletti.

In quella occasione, l’Associazione ha voluto donare a tutti gli “angeli” presenti un orsetto della Disney, che i bimbi hanno molto apprezzato. Il simpatico duffy, questo il nome dell’orsetto, è oggetto dell’iniziativa charity “Entra nella magia” per scrivere a Babbo Natale la speciale letterina del Disney Store e donare un peluche a un bambino attraverso un’Associazione benefica. La catena italiana dei Disney Store ha scelto quest’anno Angeli Noonan Onlus, riconoscendone l’unicità dell’azione e l’alto valore morale dei suo progetti a favore dei pazienti con Sindrome di Noonan e con RASopatie. Con le famiglie ed i ragazzi del Veneto ci siamo lasciati con la volontà comune di ripetere l’iniziativa, perché una simile esperienza ci ha fortificato, ci ha uniti e soprattutto ci ha arricchito enormemente a livello interiore.

La Referente per la Regione Veneto, Isabella Tessari
veneto@angelinoonan.it