la prima mostra fotografica, fumettistica, interattiva e multimediale sulle malattie rare

Fotograf-Rare (questo è il nome della mostra) offrirà quindi la possibilità a chi non conosce le malattie rare di farsene un’idea attraverso la visita di una mostra fotografica, fumettistica, interattiva e multimediale: uno strumento di comunicazione innovativo che parte dalla felice esperienza già fatta dall’associazione AIG ma questa volta allargando l’orizzonte del visitatore ad alcune delle più comuni malattie rare grazie alla collaborazione di quelle associazioni che vorranno partecipare a questa iniziativa.

La mostra si basa sulla costruzione di un ideale percorso attraverso il quale il visitatore, guidato da una brochure illustrativa, avrà la possibilità – in maniera molto serena – di:

• – vedere delle foto (accompagnate da didascalie) che ritraggono delle persone con malattia rara impegnate in azioni di vita quotidiana;
• – leggere strisce di fumetti sulle malattie rare realizzate per l’occasione da grandi fumettisti, da aspiranti fumettisti della scuola Comics e da coloro che si vorranno cimentare durante il periodo della mostra;
• – “provare” degli strumenti di terapia occupazionale per capire cosa voglia dire compiere semplici gesti di vita quotidiana per coloro che hanno una difficoltà di articolazione o deambulazione;
• – avere modo di visionare dei contributi multimediali realizzati sia da singoli pazienti, che dalle loro associazioni di riferimento per un approfondimento di informazioni e, perché no, … di emozioni!

tutto questo in una location di grande prestigio e visibilità: la chiesa sconsacrata di Santa Marta a Piazza del Collegio Romano in Roma. 31 Gennaio al 9 Febbraio 2014

Siamo poi riusciti anche a raccogliere la disponibilità a titolo gratuito di alcuni professionisti: il regista che ha girato quest’anno il video promozionale della Giornata delle malattie Rare e uno studio di architettura specializzato nella realizzazione di mostre che ci aiuteranno a realizzare il progetto di allestimento.

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Inoltre abbiamo accolto la disponibilità di Genzyme, che ha inteso metterci a disposizione il proprio ufficio stampa per promuovere questa iniziativa ed a darci un contributo economico incondizionato per coprire parte delle spese che dovremo comunque affrontare, e ci stiamo muovendo per verificare la disponibilità di altri finanziatori a totale copertura di tutte le spese della Mostra.

Infine abbiamo intrapreso le necessarie iniziative per assicurarci il Patrocinio a titolo gratuito e la presenza alla cerimonia di inaugurazione ed alla conferenza stampa di presentazione di alcune delle più importanti istituzioni nazionali e locali che arricchiranno di prestigio e visibilità questo evento Ministero Beni Culturali Ministero Istruzione, Ministero Salute, Regione Lazio, Provincia Roma, Comune Roma.

Ma entriamo un po’ più nel dettaglio della mostra e cerchiamo di capire insieme di che cosa si tratta.

Il percorso espositivo di “FotografRare” si articola in cinque sezioni:

1. una Mostra fotografica
2. un’Area espositiva
3. una Sezione fumettistica
4. la Stanza dell’esperienza
5. uno Spazio multimediale

La sezione dedicata alla Mostra fotografica presenta invece un insieme di diversi lavori alcuni realizzati da fotografi professionisti, altri da familiari di pazienti o dagli stessi malati che hanno voluto rappresentare, anche simbolicamente, la loro condizione.
I differenti lavori, ciascuno con le proprie peculiarità, sviluppano empatia rispetto alle storie e alla condizione delle persone affetta da una malattia rara, creando contemporaneamente un’iconografia della malattia stessa.

La seconda sezione, quella dedicata all’Arte, espone quadri realizzati da noti artisti contemporanei indipendenti accomunati da un forte senso di solidarietà e partecipazione alla causa. Le opere esposte in questa sezione sono state donate al MIR-Onlus dai singoli artisti e saranno oggetto di un’asta benefica on-line il cui ricavato permetterà di finanziare i progetti del Movimento in favore delle persone affette da Malattie Rare.

La parte riservata alla Mostra fumettistica parte da alcune strisce realizzate appositamente per l’occasione da alcuni dei più famosi fumettisti italiani per poi svilupparsi in strisce altrettanto significative realizzate da aspiranti fumettisti della Scuola Comics e potrà essere ulteriormente arricchita da chi vorrà cimentarsi in quest’arte comunicativa di grande appeal magari alla luce di un’ispirazione dopo aver visitato la mostra.

La mostra prosegue con la Stanza delle esperienze: un luogo dove sono esposti e messi a disposizione dei visitatori – per un’esperienza diretta sul loro utilizzo – alcuni oggetti sviluppati per facilitare le attività quotidiane delle persone con disabilità e che vengono utilizzati nella c.d. terapia occupazionale.
Faranno parte di questa sezione l’allacciabottoni, l’infila giacca, le pinze prensili, le posate good grips e tanti altri oggetti che ogni giorno aiutano migliaia di persone a convivere con la propria disabilità legata alla malattia.

La mostra si chiude con uno Spazio multimediale che, attraverso la videoproiezione di filmati, introduce il visitatore nel complesso mondo delle malattie rare. I video raccontano le difficoltà della diagnosi, dell’accesso alle cure ed ai pochi e costosissimi farmaci (quando ve ne sono), ed infine alle tante difficoltà per il riconoscimento dei diritti ed al ruolo che in questo senso rivestono le associazioni dei pazienti.
Insomma uno spazio che vuole far capire al visitatore inesperto come quello delle malattie rare sia un vero e proprio problema sociale che un Paese che vuole definirsi civile non può, e non deve più ignorare.

Per avere un’idea di come potrebbe essere questa mostra vi invito a visionare uno dei video che è stato girato in occasione dell’inaugurazione dell’analoga mostra realizzata il febbraio scorso dall’AIG a Milano

Orari e date di programmazione:

La mostra sarà aperta dal 31 Gennaio al 9 Febbraio 2014, dalle 9,00 alle 13,00 e dalle 15,00 alle 19,00 nei giorni feriali, dalle 10,00 alle 18,00 il sabato e la domenica.

La cerimonia di inaugurazione e la conferenza stampa di presentazione sono previste alle 10,00 di venerdì 31 Gennaio.

L’ingresso alla mostra sarà gratuito e sarà inoltre sempre prevista la presenza di personale utile a facilitare l’accesso e la fruizione della mostra a coloro che hanno difficoltà sensoriali o di deambulazione.