Cari amici
Sabato 9 giugno 2018 sarà un giorno importante.
Getteremo assieme le basi per il rilancio della nostra storica associazione, ripartendo dai grandi risultati raggiunti nel corso di 11 anni di storia.
Lo scorso 2017 è stato l’anno zero. Molte persone dapprima sono entrate nei ruoli decisionali di Angeli Noonan con un forte spirito di servizio, nel corso del tempo però purtroppo hanno dimostrato di servirsi del nostro nome per accrescere la propria notorietà individuale fra i pazienti e nel mondo accademico e scientifico, con il fine unico di crearsi una propria reputazione e dare vita ad una propria associazione. Ciò probabilmente solo allo scopo di primeggiare inutilmente in una gara che dovrebbe vedere i pazienti sempre uniti, e non divisi da ambizione personale.

Questo è il male delle comunità dei pazienti, dove le ambizioni e l’arrivismo sono il male assoluto, contrario allo spirito di solidarietà che le dovrebbe animare. La creazione ed evoluzione di squadre organizzate come Angeli Noonan, con strutture sostenibili sia finanziariamente che operativamente, è stata scambiata da costoro con l’interesse economico privato di qualcuno di noi. Non è così. Qui nessuno ha interessi personali, qui nessuno si mette in tasca soldi se non qualche sacrosanto rimborso, qui si ha l’idea che il lavoro delle persone debba essere doverosamente retribuito, e soprattutto qui nessuno vuole apparire bello al mondo accademico e scientifico. Qui ci sono persone che, oltreché essere genitori o pazienti, hanno esperienze professionali di organizzazione, di progettualità, di sostenibilità economica, e mettono le loro esperienze al servizio di un’associazione che deve durare nel tempo. Che deve sostenere progetti importanti. Che deve aiutare un numero crescente di persone. E che per fare questo ha bisogno di organizzazione, di competenza e di impegni di spesa. Oltreché di buona volontà, di coraggio, e di dedizione. Le due sfere di azione viaggiano assieme: sostenibilità economica e dedizione volontaria. L’una senza l’altra è una scatola vuota, la seconda senza la prima è destinata a fallire in poco tempo. Peccato che la comunità scientifica abbia stranamente fatto venir meno a noi il proprio appoggio, per spostarlo quasi come fosse un’esclusiva su nuove realtà nate proprio dalla nostra diaspora. Angeli Noonan ha sempre lavorato e continua a lavorare nell’interesse dei pazienti e dei ricercatori, e presto questi ultimi lo capiranno realmente e cambieranno opinione. Entrambi, pazienti e ricercatori, ci nutriamo dello stesso cibo: il miglioramento della vita di una persona con la Sindrome di Noonan. E non dovremmo mai sottrarci ad un impegno reciproco di scambio continuo di idee, di informazioni, di notizie, di progetti.
Il coraggio di pochi soci, fedeli al mandato dei fondatori, sta generando la rinascita. E il 9 giugno sarà l’occasione per ricominciare, facendo leva proprio sul coraggio di questi pochi.
All’assemblea e convegno di Roma di sabato 9 giugno 2018 presenteremo l’avanzamento di importanti progetti di ricerca finanziati con i soldi raccolti nel tempo.
Assieme alla dott.ssa Serena Federica Licchelli, psicologa dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Roma, parleremo dello “Studio descrittivo del profilo psicologico in bambini con Sindrome di Noonan“, che ha come obiettivo primario la descrizione delle caratteristiche psicologiche di bambini tra i 6 e i 18 anni con Sindrome di Noonan, al fine di delineare un possibile fenotipo comportamentale/psicologico della sindrome in età evolutiva. Ed in più presenteremo il loro secondo progetto “La psicopatologia in età evolutiva nella sindrome di Noonan: trattamento/prevenzione dell’ADHD”, all’interno del quale è previsto un trattamento di Parent Training per genitori con bambini tra i 3 e i 10 anni di età che presentano un quadro caratterizzato da difficoltà di attenzione, iperattività e impulsività.
L’obiettivo di tale intervento è ridurre i livelli di stress genitoriali spesso presenti in famiglie con bambini che manifestano questo tipo di difficoltà.
Con il prof. Marco Tartaglia, Responsabile Ricerca genetica e malattie rare Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Roma, faremo il punto di avanzamento delle ricerche genetiche e del progetto da noi finanziato sulla costruzione di un registro delle RASopatie, utile ai fini della catalogazione delle caratteristiche dei pazienti e al servizio della comunità internazionale di ricerca.
Le dott.sse Mariagrazia Moro e Paola Franco, psicoterapeute, presenteranno i contorni di un altro nostro progetto denominato Family Care, per la presa in carico psicologica dei pazienti e delle loro famiglie.
Con la Dott.ssa Chiara Iannarilli, parleremo di IAA (Interventi Assistiti con gli Animali, pet therapy). In particolare approfondiremo il tema “Gli IAA nelle terapie con i bambini ADHD”. L’ intervento verterà sul valore che la presenza del cane all’interno della terapia con i bambini ADHD apporta, sia da un punto di vista della regolazione del comportamento che dell’acquisizione di competenze. L’obiettivo sarà trasmettere e raccontare, anche avvalendomi di casi clinici, come è progettato un intervento di IAA e quali sono le modalità in cui viene portato avanti all’interno di terapie psicologiche già in essere. Saranno presentati anche gli amici a quattro zampe utilizzata, quattro cagnolini tutti meticci e tutti trovatelli. Si chiamano Cesare, Stitch, Freud ed Ap che è la principessa del gruppo.
La dott.ssa Alessia Del Vecchio, docente di Arte e Immagine, Insegnante di sostegno, ci parlerà della sua esperienza scolastica al fianco di Margherita che ha frequentato la seconda media. Le abbiamo chiesto di raccontare dal suo punto di vista le difficoltà incontrate, e le strategie messe in campo per aggirarle.

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