All’interno dell’assemblea sono previsti interventi di medici, scienziati ed esperti sulle tematiche riguardanti la Sindrome di Noonan
Sabato 13 giugno 2015, ore 11:00-18:00 – sede Angeli Noonan Onlus, Roma Via di Casal Bruciato 11 – salone del Ristorante La Cacciarella
Incontro aperto ai soci, ai familiari e al pubblico – INGRESSO LIBERO, POSTI LIMITATI necessario accreditarsi in anticipo – per contatti: segreteria@angelinoonan.it – tel. 335-1821156
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PROGRAMMA
- Ore 10.00 – Registrazione dei partecipanti + coffee break
- Ore 11.00 – Relazione annuale attività Angeli Noonan Onlus – Antonella ESPOSITO, Presidente Angeli Noonan
- Ore 11.30 – “Sindrome di Noonan – La sottile linea della normalità” – un intervento orientato a “normalizzare” la situazione, e mostrare quanto il complesso quadro sindromico possa sfumare nella normalità. – Chiara LEONI, Pediatra U.O. Malattie Rare e Difetti Congeniti Policlinico A. Gemelli Roma
- Ore 12.00 – Domande e risposte, confronto fra le famiglie e i relatori
- Ore 12.15 – Relazione economica Angeli Noonan Onlus: bilancio 2014/previsionale 2015 – votazione per approvazione. – Angelo PETRONI, Tesoriere e Vice presidente Vicario Angeli Noonan
- Ore 12.45 – Pranzo
- Ore 14.00 – Medicina legale, diritti, prestazioni sociali – il mondo attorno alla persona affetta da Sindrome di Noonan – Luigi FARRO, Consigliere Angeli Noonan e referente territoriale Campania
- Ore 14.15 – Gli eventi 2015 sulle malattie rare: il convegno di Venezia, la convention scientifica di Telethon – Giambattista SANSON, Consigliere e Vice presidente Angeli Noonan per il coordinamento delle regioni italiane
- Ore 14.30 – La Sindrome di Noonan e le problematiche di crescita – Maria Cristina DIGILIO, Genetista Medico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Roma
- Ore 15.00 – “I supercomputer: un potente strumento per comprendere le basi molecolari della sindrome di Noonan e sviluppare nuovi approcci terapeutici” – Lorenzo STELLA, Prof. Dip.Scienze e Tecn. Chimiche Univ. Tor Vergata Roma
- Ore 15.30 – Domande e risposte, confronto fra le famiglie e i relatori: chairman Marco TARTAGLIA, Prof. Dip.to Ematologia, Oncologia e Medicina Molecolare Ist. Sup. Sanità Roma
- Ore 16.30 – Confronto fra i soci: quali elementi per una prospettiva di sviluppo delle azioni associative?
- Ore 17.00 – Saluti
- 17.00–18.00 – Sessione riservata a soci e quadri direttivi Angeli Noonan Onlus: indirizzamenti per il futuro
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