In occasione della prima tappa di Bimbi in Fiera 2012, a Roma il 31 marzo e il 1° aprile, sarà presente Angeli Noonan Onlus – Associazione Italiana Sindrome di Noonan.
L’associazione opera dal 2007 per sostenere e tutelare le famiglie con bambini affetti dalla sindrome di noonan, malattia genetica, rara che colpisce un nato ogni 1000-2500. Diverse sono le caratteristiche che i bambini possono presentare tra le quali cardiopatia congenita, lineamenti caratteristici del viso, bassa statura. Alcuni di loro possono necessitare di interventi di chirurgia correttiva e in molti di interventi terapeutici legati alla presenza dei diversi sintomi.
Proprio per la rarità della malattia e le problematiche che i malati devono affrontare quotidianamente che salvaguardare i diritti di quest’ultimi, divulgare informazioni sulla sindrome, sostenere la ricerca scientifica sono tra i principali obiettivi che l’associazione persegue con un costante lavoro supportato dalle famiglie e dai volontari.
Per questo essere ospiti a Bimbi in Fiera è un’ importante occasione per presentare ai tanti genitori presenti la onlus e le sue attività e, per quanti lo vorranno, partecipare all’acquisto delle uova di cioccolata in vendita in occasione della Pasqua per la raccolta fondi, finalizzata alla realizzazione di tanti progetti e iniziative.
L’associazione, quindi, sarà presente in fiera per tutta la durata della manifestazione e dedicherà spazi e iniziative anche ai più piccoli. In entrambe le giornate, la mattina dalle 10.30 alle 12.00 e il pomeriggio dalle 16.00 alle 17.30, i volontari coinvolgeranno i bimbi presenti nella realizzazione di oggetti in carta colorata da indossare e portare via in ricordo della giornata trascorsa anche in compagnia di angeli noonan. Inoltre, presso lo stand, si potranno ricevere i palloncini colorati dell’associazione e partecipare alla pesca di beneficenza per vincere tanti premi tutti dedicati ai bambini e anche in questo caso aiutare, con un piccolo contributo per l’acquisto dei biglietti, a sostenere iniziative e attività dell’associazione.
Divertirsi e giocare, trascorrere momenti di conoscenza e scambio tra genitori oltre che informare e sostenere progetti importanti per le persone con la sindrome di noonan, sono gli intenti che animano la partecipare dell’associazione a Bimbi in Fiera.
Angeli Noonan, quindi, aspetta e da il benvenuto a tutti presso il Padiglione 2 Stand 92 della Fiera di Roma.
Associazione Angeli Noonan Onlus – www.angelinoonan.it