L’assemblea si svolgerà il giorno successivo alla “Via Crucis dei Malati Rari” che MIR Onlus, Movimento Italiano Malati Rari, ha organizzato a Roma con la nostra attiva partecipazione per il 26 aprile 2013 con partenza alle ore 14 dalle Catacombe di San Callisto e arrivo alle 16.30 presso la chiesa di San Giorgio al Velabro. Lì incontreremo i rappresentanti delle istituzioni e alle ore 17 all’interno della chiesa l’evento si concluderà con un concerto di musica lirica della soprano giapponese Yuro Murakami che sarà accompagnata dal pianista Piero Giorgini.
Sei invitato caldamente a partecipare ad entrambi gli eventi molto importanti per la nostra comunità ricordandoti che il pernottamento del 26 aprile e gli spostamenti con spesa documentata saranno a carico dell’associazione e organizzati direttamente dallo staff.
Nella speranza di vederti presto qui a Roma ti invio
Antonella Esposito
Presidente Angeli Noonan
Associazione Italiana Sindrome di Noonan Onlus
mobile +39 338 7816915 – email presidente@angelinoonan.it
