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Una Pasqua di solidarietà per i bambini con la Sindrome di Noonan.

 

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Con un piccolo contributo potrai sostenere le famiglie che ogni giorno affrontano il problema di convivere con la Sindrome di Noonan*.
Sono gesti come questo che fanno sperare in un futuro migliore, perché con il contributo di tutti la ricerca può trovare le soluzioni ai problemi e fornire le risposte giuste alle domande di aiuto.
Grazie per il tuo supporto.

Antonella Esposito
Presidente Angeli Noonan Onlus

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Basta un contributo minimo di 10 euro per ricevere in omaggio un uovo di Pasqua artigianale di alta qualità al cioccolato fondente o al latte, contrassegnato dal marchio dell’Associazione, oltre al materiale informativo sulla Sindrome di Noonan e su come potrai continuare ad offrirci il tuo appoggio.
Il tuo contributo consente inoltre di fare il pieno di energie, di fare del bene alla ricerca e di diventare sostenitore delle nostre azioni per il 2013.
I fondi raccolti saranno destinati alla ricerca scientifica, ad incrementare i servizi sociali e sanitari per le persone affette dalla Sindrome di Noonan e le sindromi correlate.

Per ordinare le Uova ti potrai rivolgere alla segreteria nazionale o ai seguenti referenti regionali:

Segreteria Nazionale Sig.ra Tiziana Cialone segreteria@angelinoonan.it  tel. +39 338 9742642

Referente Regionale Lazio Sig.ra Catia Cianfarani catia.cianfarani@angelinoonan.it  tel. +39 331 7355268
Referente Regionale Toscana Sig.ra Ilenia Penco toscana@angelinoonan.it tel. +39 329 8877966
Referente Regionale Lombardia Sig.ra Serena Quadrio lombardia@angelinoonan.it tel. +39 329 4682684
Referente Regionale Veneto Sig.ra Isabella Tessari veneto@angelinoonan.it tel. +39 333 4936316
Referente Regionale Campania Sig.ra Anna Paparone campania@angelinoonan.it tel. +39 333 3700594
Referente Regionale Puglia Sig.ra Grazia Navarra puglia@angelinoonan.it tel. +39 349 2195707

(*) La Sindrome di Noonan benché ascritta nel novero delle Malattie Rare, ha una diffusione importante fra la popolazione e non è difficile imbattersi in una famiglia che al proprio interno abbia un bambino, o un ragazzo, o magari anche un adulto che viva in questa condizione. Le stime sono incerte, alcune fonti parlano di quindicimila casi in Italia con un incidenza alla nascita di più o meno un bambino Noonan ogni 2000 nati. La sindrome è caratterizzata da cardiopatia congenita, lineamenti caratteristici del viso, anomalie della gabbia toracica, pterigio del collo, malformazioni renali, criptorchidismo, bassa statura, difficoltà alimentari durante la prima infanzia, predisposizione alle emorragie per un difetto dei fattori di coagulazione, displasia dei vasi linfatici, sviluppo psicomotorio ritardato variabile. La cardiopatia congenita è presente nel 50% dei pazienti e i difetti più frequenti sono la stenosi valvolare polmonare e la cardiomiopatia ipertrofica.

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