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Presentazione del video ufficiale di celebrazione del Rare Disease Day 2013

Conferenza stampa di presentazione della campagna di comunicazione e del calendario eventi nelle oltre 100 piazze italiane. Margherita protagonista del video ufficiale.

Appuntamento giovedì 14 febbraio 2013 ore 11:30 alla Casa del Cinema, “Sala Kodak”, Largo Marcello Mastroianni, 1 Roma (Villa Borghese). Sono tutti italiani i protagonisti della campagna di comunicazione internazionale per la Giornata delle Malattie Rare, il più importante evento al mondo per i malati rari.

La European Organisation for Rare Disease (EURORDIS), ideatrice e promotrice a livello europeo della Giornata delle Malattie Rare, ha affidato al regista italiano Carlo Hintermann la realizzazione dello spot ufficiale dell’evento. Ma anche gli attori protagonisti dello spot sono italiani: Margherita Petroni (Associazione Italiana Sindrome di Noonan ANGELI NOONAN Onlus)e Simone Gaito (Associazione Parent Project onlus). I due giovani protagonisti scelti dal regista, infatti, oltre ad essere bravissimi attori, sono entrambi pazienti rari. Le immagini utilizzate nella campagna di comunicazione sono tratte dallo spot e dal suo messaggio finale. Il regista, gli animatori e la produzione, la Citrullo International, come i piccoli attori, hanno offerto la loro opera pro bono.

Nel corso della conferenza stampa verranno presentati, oltre allo spot ufficiale, il tema della VI Giornata delle Malattie Rare 2013: “Malattie Rare senza frontiere”, il kit dei volontari e il programma delle attività e degli eventi che coinvolgeranno oltre 100 città in tutta Italia. La Giornata coinvolge centinaia di organizzazioni in tutta Europa, in Russia, in Cina, in Giappone, negli Stati Uniti, in Canada, in Australia e Nuova Zelanda.

Presenti in conferenza:

  • Carlo Hintermann, regista
  • Margherita Petroni e Simone Gaito, attori
  • Simona Bellagambi, rappresentante EURORDIS
  • Renza Barbon Galluppi, Presidente UNIAMO FIMR Onlus
  • Filippo Buccella, Presidente Parent Project Onlus
  • Antonella Esposito, Presidente Angeli Noonan Onlus e mamma di Margherita.

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