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Pazienti e Società Civile protagonisti nella grande rivoluzione biomolecolare della ricerca

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BBMRI-ERIC all’EXPO MILANO 2015: PAZIENTI E SOCIETA’ CIVILE PROTAGONISTI.

E’ in atto una grande rivoluzione che ci riguarda, che può cambiare il nostro modo di curarci e di stare bene. E’ la svolta biomolecolare della ricerca, che cerca risposte terapeutiche più che personalizzate, uniche, per me.

Suo perno è la messa a disposizione da parte nostra dei nostri campioni biologici (sangue, urina, materiali residui di interventi chirurgici…) collegati alla nostra storia clinica. Una messa a disposizione consapevole perché in quei campioni, in quei dati c’è tutta la nostra storia, come singolo e come famiglia. Non è allora indifferente sapere come i nostri dati verranno tutelati e allo stesso tempo contribuire a muovere, a far sviluppare la ricerca negli ambiti più delicati, dove diagnosi e terapie non sono ancora definite, e aver accesso ai risultati che ne derivano.

Perché tutto questo sia possibile è determinante sistematizzare la raccolta e la conservazioni dei nostri campioni biologici e garantire una governance di qualità e trasparente della loro conservazione e distribuzione. Questo processo è il processo di biobanking e in Europa si è insediata nel 2014 l’infrastruttura di ricerca pan-europea per il biobanking: BBMRI_ERIC (Biobanking and BioMolecular resources Research Infrastructure – European Research Infrastructure Consortium).

A Milano ci sono due occasioni importanti per poter essere parte di questo processo:

A. 28 luglio 2015 – UNIMIB MILANO, primo incontro nazionale di BBMRI IT, con tutte le biobanche italiane coinvolte, l’ISS, le industrie, le Società Scientifiche. Questo è l’occasione migliore, per le Associazioni, di entrare in contatto con il mondo delle Biobanche e conoscere con chi poter fare squadra il momento in cui si vorrà avviare un percorso di Biobanking dedicato alla propria patologia. L’incontro è in italiano. Per partecipare gratuitamente il 28 scrivere collegarsi a: http://www.bbmri.it/riunione28luglio

B. Dal 29 al 31 Luglio 2015, in occasione di EXPO MILANO 2015, si svolgerà l’evento annuale di BBMRI-ERIC: “The EXPOnential relevance of Biobanking, Clinical Biobanks for personalised medicine”. Questa edizione vorrebbe contraddistinguersi come una grande opportunità di confronto e di conoscenza per rendere concretamente possibile e sostenibile, ricercatori, pazienti, istituzioni insieme, un biobancaggio di qualità, inclusivo nella sua governance, e una ricerca collaborativa.

Sarà possibile partecipare direttamente ad una dimostrazione di raccolta e conservazione di biopsie liquide – The Route. Si potrà dire la propria nelle tavole rotonde dedicate ai temi etici-legali-sociali (ELSI Round Table) dedicate all’informazione che vogliamo per “dire si” al biobanking e in che modo siamo disponibili a partecipare. Durante serrati Ethics Caffè si approfondirà con i massimi esperti internazionali a che punto siamo con il DATA PROTECTION ACT, tutto centrato sui rischi e i vantaggi della profilazione (profiling) digitale dei singoli. Affinché i pazienti e la società civile siano davvero protagonisti come membri congressuali si è prevista una formula agevolata di iscrizione: 50 euro, che includono il pass di entrata all’EXPO per la giornata di apertura del 29 luglio e i pranzi previsti il 30-31 luglio presso l’Università Bicocca.

Nell’Università Bicocca il 30-31 luglio entrerà nel vivo il congresso ed è prevista un’area delle Associazioni, dove poter dialogare tra sessione e sessione con i ricercatori e le industrie. Per partecipare e iscriversi questo è il link, con la formula agevolata: https://ssl.triumphgroup.it/cmsweb/Login.asp?IDcommessa=TMI15013&Lang=IT

Informazioni pratiche:

Data: dal 29 al 31 Luglio 2015

Programma HOBB: http://handsonbiobanks.org/programme

Indirizzo: Università degli Studi Bicocca, Building U6, Piazza dell’Ateneo Nuovo, Milano.

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