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Partecipa anche tu all'indagine EURORDIS. Aiutaci a capire quanto impatta una malattia rara sulla vita quotidiana.

AngeliNoonan supporta l’indagine lanciata da Eurordis per capire quanto una malattia rara impatta sulla vita quotidiana! partecipando attivamente al sondaggio, aiuteremo EURORDIS e i suoi membri a sostenere la lotta per il diritto ad un’assistenza migliore per le persone affette da una malattia rara in tutta Europa.

 Di cosa si occupa questa indagine?
Vogliamo sapere da te e dai membri della tua associazione quale impatto ha avuto la tua malattia rara sulla tua autonomia e sulla tua vita quotidiana, inclusi il lavoro e gli studi. Vogliamo, inoltre, conoscere il tuo livello di assistenza sanitaria, come sono organizzate le tue cure e qual è il loro costo.
L’indagine viene condotta tramite Rare Barometer VoicesLa registrazione a Rare Barometer Voices è obbligatoria per poter prendere parte a questa indagine. Gli utenti già registrati riceveranno direttamente via email un invito a partecipare allo studio.

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Perchè?
Questa indagine è fondamentale per comprendere meglio i bisogni delle persone affette da una malattia rara e delle loro famiglie in termini di vita quotidiana, assistenza sociale e coordinamento delle cure.
risultati, organizzati per Paese (48 Paesi europei), per malattia (laddove possibile) e disponibili in 23 lingue, ti saranno messi a disposizione per il tuo uso personale.
Tutti i partecipanti riceveranno i risultati direttamente per email.

Partecipa!
Prendi parte all’indagine
Spargi la voce attraverso le tue reti di social network – comunica notizie in merito a questo studio utilizzando questi post su Facebook e su Twitter:

Facebook: Partecipa all’indagine raccontando ad @eurordis qual è l’impatto della tua malattia rara sulla tua vita quotidiana. I risultati saranno condivisi con i decisori politici per sostenere il diritto ad una assistenza migliore per le persone affette da una malattia rara in Europa! #RareBarometer

Twitter: Partecipa all’indagine raccontando ad @eurordis qual è l’impatto della tua malattia rara sulla tua vita quotidiana #RareBarometer

Come?
L’indagine è divisa in due fasi e a tutti coloro che risponderanno alle domande della prima fase sarà chiesto di rispondere anche alle domande della seconda fase.
Fase 1: A partire da subito – domande sulle tue esigenze relative all’assistenza, all’accesso, ai costi e al coordinamento delle cure.

Fase 2: A partire da agosto – domande sul lavoro e sugli studi in relazione all’impatto delle malattie rare sulla vita quotidiana dei genitori o degli adulti.

Il rapporto conclusivo dell’indagine sarà disponibile da gennaio 2017. L’elaborazione di questo studio è un processo collettivo che coinvolge principalmente i membri di EURORDIS e i suoi volontari. Durante lo sviluppo di questa indagine, sono stati approfonditi alcuni temi chiave attraverso:
• una revisione della letteratura che ha raccolto studi accademici e studi condotti dalle associazioni dei malati
• i focus group organizzati a ottobre 2015 con i membri del Consiglio delle Alleanze Nazionali di EURORDIS (CNA)
• il feedback dei membri del Gruppo di Azione Sociale di EURORDIS (SPAG)

La metodologia dello studio è stata messa a punto con il supporto di diversi partner:
• FEDER (Federazione Spagnola per le Malattie Rare) e Rare Diseases Denmark (Danimarca), entrambe con esperienze pregresse su studi riguardanti l’assistenza sociale
• MAPI, un istituto privato di ricerca specializzato negli Esiti Riportati dai Pazienti che ha fornito una traduzione di elevata qualità dell’indagine
• Università di Rouen (Francia), Dipartimento di Sociologia
• Karolinska Institutet, Svezia
• Centro per l’Innovazione Sociale (ZSI), Austria

Questo studio rientra nell’ambito di INNOVcare, un progetto finanziato dall’Unione Europea che affronta il tema delle sfide sociali che attendono le persone affette da una malattia rara e le lacune nel coordinamento dei servizi medici, sociali e assistenziali negli Stati membri dell’Unione Europea.”

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