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INSIEME PER…LE RARE – Angeli noonan al SANIT 2012

Le associazioni di pazienti e loro familiari erano presenti al

SANIT 9° FORUM Internazionale della Salute

dal 12 al 15 giugno 2012

Palazzo dei Congressi – Piazzale Kennedy,1 Roma (Eur)


AS.MA.RA Onlus Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”, ANGELI NOONAN Onlus, ANANAS Onlus, AMAPO Onlus, COGEMAR Onlus – Coordinamento Genitori, AICH Neuromed (Associazione Italiana Corea di Huntington), ELA ITALIA Onlus, DUCHENNE PARENT-PROJECT ONLUS, ISTITUTO LEONARDA VACCARI, SINDROME DI WILLIANS Onlus, FAMIGLIE SMA Onlus, MITOCON Onlus, FSHD ITALIA Onlus erano a disposizione del pubblico con la collaborazione di volontari e medici presso lo stand posizionato nella sala centrale del Palazzo dei Congressi.

Le Associazioni, inoltre, hanno partecipato il 13 Giugno dalle 14.00 alle 18.00 – sala n.7 primo piano – al convegno:

Emergenze Sanitarie” organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità-Centro delle Malattie Rare e sono intervenute su “L’esistente, le criticità, le proposte”.

Il giorno successivo, il 14 giugno ore 09.00 – 13.00, le associazioni hanno promosso un convegno per approfondire la tematica dei “Disagi socio sanitari” dei pazienti affetti da Malattie Rare sul territorio presso la sala n.11 al primo piano.

Angeli Noonan Onlus era presente per tutta la durata del Sanit dal 12 al 15 giugno dalle ore 9,00 alle 18.00, inoltre il 13 giugno, presso lo stand, dalle ore 9.00 alle ore 11.00, il Prof. Bruno Marino, Primario di Cardiologia al Policlinico U.I°, ha risposto su: Disturbi Cardiaci nella Sindrome di Noonan e nelle Sindromi Correlate.

Convegno

DISAGI SOCIO SANITARI”

Organizzato dalle

Associazioni “Insieme per…le Rare”

Presso il SANIT – Forum Internazionale della Salute

il 14 giugno 2012

dalle ore 9.00 alle ore 13.00

Palazzo dei Congressi

Sala n.11 primo piano

Piazzale Kennedy, 1

Roma

  • Programma
  • Saluto delle Istituzioni
  • Moderatori: Dott.ssa Domenica Taruscio – Direttore Centro Nazionale Malattie Rare – Istit. Sup. Sanità, Prof. Bruno Dallapiccola – Direttore Scientifico Ospedale Bambino Gesù di Roma.
  • 9.00 – Introduzione – Dott.ssa Domenica Taruscio – Direttore Centro Nazionale Malattie Rare – Istit. Sup. Sanità;
  • 9.15 – Assistenza domiciliare – On. Sveva Belviso – Vice Sindaco del Comune di Roma, Assessore Politiche Sociali;
  • 9.30 – Aspetti socio – sanitari Provincia di Roma – On. Claudio CecchiniAss. Politiche sociali Provincia di Roma;
  • 10.00 – Presentazione libro: “Malattie Rare, le associazioni, gli strumenti per affrontare il problema” –
  • Pietro De Santis – Responsabile Polo Provinciale Malattie Rare;
  • 10.15 – Cesv – Reti, tematiche e territorio – Dott.ssa Francesca Danese – Presidente Cesv Servizi di volontariato;
  • 10.30 – Sportello delle Malattie Rare, IV Municipio, medici di famiglia e strutture territoriali – On. Cristiano Bonelli – Presidente IV Municipio;
  • 10.45 – IV Distretto Sanitario della ASL RMA e territorio – Dott. Lucio Cristofanelli – Responsabile IV Distretto Sanitario della ASL RMA;
  • 11.00 – III Municipio -Territorio e Malati Rari – On. Guido Capraio – Assessore Politiche Sociali III Municipio
  • 11.15 – II Municipio- ASL RMA e Municipio – On. Sara De Angelis – Presidente II Municipio;
  • 11.30 – Malattie Rare ASL RMD – Dott.ssa Daniela Sgroi – Responsabile II Distretto ASL RMD per le MalattieRare;
  • 12.00 – Esperienza sul territorio – Prof. Giuseppe Titti – Medico pediatra Clinica Fabia Mater;
  • 12.15 – Assistenza Malati Rari ASL RMG – Dott. Gugliemo Montarani – Responsabile Medico Farmacista Commissione Aziendale ASLG per le Malattie Rare;
  • 12.30 – Le Malattie Rare nelle scuole – On. Roberto Angelini – Presidente XI Commissione Assembleare Permanente Politiche Educative e scolastiche-Politiche dell’infanzia ed Asili Nido – diritto allo studio Rapporti con le Istituzioni – Comune di Roma;
  • 12.45 – Sportello delle Malattie Rare Ospedale Policlinico Umberto I° di Roma – Dott. Mauro Celli Responsabile Malattie Rare Ospedale Policlinico U. I° di Roma;
  • 13.00 – “Sostegno psicologico a pazienti e loro familiari” – Dott.ssa Antonella Esposito – Psicoterapeuta e Presidente dell’Associazione Italiana Sindrome Noonan Onlus;
  • 13.30 – Breve dibattito Associazioni, Istituzioni e Relatori.
  • Conclusioni

SANIT Scarica la brochure 2012 

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2 comments

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    tengo una niña con sindrome de noonan apenas hace unos meses lo diagnosticaron apenas por primera vez la esta viendo la cardiologa del imss apenas le hicieron un ecocardiograma mi hija tiene doce años ‘somos de mexico

    • Angelo

      ¡Hola
      si se puede ir a Orlando (Florida) en los Estados Unidos, de 29 julio-7 agosto habrá una reunión en la que hablamos de síndrome de Noonan y otros trastornos relacionados. Allí también se encuentran las asociaciones de América del Norte y las familias con el síndrome de Noonan. Puede comunicarse con el Grupo de Apoyo de Noonan (EE.UU.) y escribir al Presidente la Sra. Wanda Robinson (www.noonansyndrome.org). O puede comunicarse con una página de Facebook http://www.facebook.com / RASopathiesFoundation.

      Angelo Petroni

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