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Il Forum "La Sindrome Di Noonan, isola nell'arcipelago delle malattie rare" a Pietrasanta

Angeli Noonan ed il FESTIVAL DELLA SALUTE

Presentano:

“LA SINDROME Dl NOONAN,
isola nell’arcipelago delle malattie rare”

Testimonianze e notizie dal mondo delle associazioni e dal mondo della ricerca. lmpariamo a conoscere le Malattie Rare, capiamo meglio la Sindrome di Noonan e le RASopatie*, diamo ascolto al mondo dei pazienti e dei loro bisogni, raccogliamo le problematiche del territorio per farne progetti nazionali.

Domenica 29 settembre 2013 – ore 12:00/13:00 Sala Capitolo Chiostro di Sant’Agostino

lncontro aperto al pubblico

Programma interventi preordinati:

  • 12:00 – ll mondo delle Malattie Rare, numeri e cifre di una realtil molto diffusa (Angelo Petroni, Presidente di LAVORARE Onlus – Ass.ne di volontariato ospedaliero per le Malattie Rare)
  • 12:15 – La Sindrome di Noonan e il bisogno psicologico di chi deve convivere con una Malattia Rara (Antonella Esposito, Psicoterapeuta, Presidente di ANGELl NOONAN Onlus – Ass.ne ltaliana per la Sindrome di Noonan)
  • 12:30 – Crescere fra le mille difficoltil che si affrontano avendo una Malattia Rara (Silvano Bertelloni, Pediatra, endocrinologo, adolescentologo AOU Pisana)
  • 12:45 – Open discussion, domande e risposte (conducono llenia Penco, Referente Regione Toscana ANGELl NOONAN Onlus, e Giambattista Sanson, Vice Presidente per il Coordinamento delle Regioni ltaliane ANGELl NOONAN Onlus)

Per informazioni contattare Giambattista Sanson Vice Presidente per il Coord. Regioni ltaliane ANGELl NOONAN ONLUS all’indirizzo giambattista.sanson@ angelinoonan.it – link festival della salute http://www.goodlink.it/2/3/programma-eventi/festival-della-salute

ANGELl NOONAN ONLUS sarà presente con un proprio stand per tutta la durata del festival, dove potrà essere contattata direttamente la Referente Regionale Toscana: Sig.ra llenia Penco (email toscana@ angelinoonan.it)

*Con il termine RASopatie si indicano le patologie indotte da alterazioni genetiche nel gruppo di geni che codificano per le proteine della famiglia RAS. l pazienti con Sindrome di Noonan presentano nel 50% dei casi mutazioni nel gene PTPN11, in un 15% mutazioni SOS1, RAF1, KRAS, NRAS, SHOC2, BRAF e CBL, nei restanti casi la diagnosi e clinica non collegabile a mutazione specifica.

SCARICA LA DEL LOCANDINA FORUM ORGANIZZATO DA ANGELI NOONAN SCARICA LA PRESENTAZIONE DEL FESTIVAL DELLA SALUTE 2013

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