[box_dark]ANGELI NOONAN Associazione Italiana Sindrome di Noonan [/box_dark]
[box_tip]Codice fiscale: 97456430582[/box_tip]
[box_info]Sede: Via di Casal Bruciato, n. 11 – 00159 Roma
Tel: +39 333 493 6316 [/box_info]
COMITATO ESECUTIVO:
- Presidente : Isabella Tessari
-
Mamma di un “angelo” di nome Kevin. Presidente da luglio 2016, porta nell’ Associazione l’esperienza appassionata e combattiva di MAMMA. Socia dal 2008, Referente della Regione Veneto dal 2011 e parte integrante del Comitato Esecutivo uscente, si è fatta promotrice in prima persona di iniziative locali a sostegno dei “diversamente abili” e di raccolte fondi ed eventi atti a sostenere e supportare l’Associazione e le famiglie che convivono con la realtà quotidiana legata alla sindrome.
mobile: +39 333 493 6316
email: presidente@angelinoonan.it
- Segreteria Nazionale : Bruno Smorto
-
Preziosa e instancabile risorsa, Bruno rappresenta l’anima giovane del Comitato Esecutivo e la testimonianza importante di chi, in prima persona, vive la Sindrome. Studente all’Università di Scienze della Comunicazione è il punto di riferimento per informazioni, comunicazioni per i soci, gestione Social e sito web ecc., inoltre si occupa di far sì che la macchina associativa “giri” nel verso giusto.
mobile: +39 345 345 5937
email: segreteria@angelinoonan.it
- Vice Presidente Vicario con incarico di Fund raising : Angelo Petroni
-
Rappresenta il papà della nostra Associazione. Nel 2007 uno dei fondatori di questa “Famiglia”. Padre di un “angelo” di nome Margherita, si occupa di Malattie Rare e di ONLUS da circa dieci anni. Laureato in Scienze Statistiche ed Economiche, Angelo rappresenta la “colonna portante” dell’Associazione, visto il suo coinvolgimento e la passione che ha sempre dedicato alla stessa.
mobile: +39 335 182 1156
email: vicepresidente@angelinoonan.it
- Tesoreria con incarico di Amministrazione, Contabilità,Bilancio : Paola Furlan
-
Paola, mamma di un “angelo” di nome Alice, laureata in economia mette a disposizione dell’Associazione le sue competenze professionali in materia contabile, fiscale e di budgeting, nonché la voglia di offrire, in prima persona, un supporto alle famiglie.
mobile: +39 347 968 1409
email: tesoreria@angelinoonan.it
- Affari legali e normativi : Avv.to Luigi Farro
-
Luigi, papà di un “angelo” di nome Emilia, è avvocato. Socio dell’Associazione da diversi anni, negli ultimi tre come componente del Comitato Esecutivo, è il nostro consulente Legale e punto di riferimento delle famiglie per quel che concerne le problematiche o i dubbi in questo campo.
mobile: +39 338 638 6577
email: luigi.farro@angelinoonan.it
- Coordinamento referenti territoriali : Giambattista Sanson
-
Giambattista papà di un “angelo” di nome Kevin. Socio dell’Associazione dal 2008, con la moglie Isabella è parte attiva dell’Associazione, promuove eventi ed attività atte a divulgare la conoscenza sulla Sindrome di Noonan e a sostenere con le raccolte fondi la nostra realtà associativa. Nell’ultimo triennio Vice Presidente e componente del Comitato Esecutivo mette la sua esperienza al servizio del coordinamento dei Referenti Regionali dando supporto organizzativo.
mobile: +39 366 179 8106
email: giambattista.sanson@angelinoonan.it
- Consulenza normativa : Salvatore Rizzello
-
Salvatore è il papà di un “angelo” di nome Giorgia. Grazie alla sua esperienza personale ha avuto modo di approfondire tutte quelle pratiche burocratiche e legali che riguardano i malati rari. Supporta il nostro reparto legale fornendo preziose indicazioni ai soci che desiderano avere chiarimenti relativamente agli ambiti suddetti.
mobile: +39 331 369 9905
email: lombardia@angelinoonan.it
- Sviluppo progetti : Tiziana Volpe
-
Tiziana, mamma di un “angelo” di nome Giulia, è laureata in economia e fa parte dell’Associazione da alcuni anni. Viste le sue competenze professionali nel campo della ricerca, supporta attivamente il Comitato Esecutivo e il Comitato Scientifico nella realizzazione dei Progetti dove la nostra Associazione contribuisce fattivamente (economicamente o con altri mezzi).
mobile: +39 339 420 3375
email: tiziana.volpe@angelinoonan.it
REFERENTI REGIONALI:
- Stefania Laveder (Veneto) veneto@angelinoonan.it
- Salvatore Rizzello (Lombardia-Piemonte) lombardia@angelinoonan.it
- Barbara Sannella (lazio) lazio@angelinoonan.it
- Tiziana Volpe (Campania) tiziana.volpe@angelinoonan.it
- Grazia Navarra (Puglia) puglia@angelinoonan.it
COMITATO SCIENTIFICO:
- Prof. Bruno Dallapiccola (Genetista Medico)
- Dott.ssa Maria Cristina Digilio (Genetista Medico)
- Prof. Giovanni Battista Ferrero (Pediatra Genetista)
- Prof. Bruno Marino (Cardiologo Pediatrico)
- Prof.ssa Laura Mazzanti (Pediatra Sindromologo)
- Prof. Angelo Selicorni (Pediatra Genetista)
- Prof. Marco Tartaglia (Genetista Molecolare)
- Prof. Giuseppe Zampino (Pediatra Genetista)
[box_light]
Per comunicare con il Presidente: presidente@angelinoonan.it
Per comunicare con la tesoreria: tesoreria@angelinoonan.it
Per comunicare con la segreteria: segreteria@angelinoonan.it
[/box_light]