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Senza categoria

Riflessioni e Ringraziamenti sul Convegno di Thiene

Il 24 gennaio scorso si è concluso il ciclo di incontri “EDUCARE ALLE DIFFERENZE”, seminario organizzato e finanziato da “Angeli Noonan” Onlus in collaborazione con Engim Veneto. Siamo molto soddisfatti di come si è svolto e di come sono stati esposti e discussi gli argomenti nei tre appuntamenti. E’ sempre …

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Direttamente da Barcellona, dall'ultimo incontro mondiale sulle RASopatie, vi presentiamo le risposte alle vostre domande.

Lo scorso 21 maggio la nostra Associazione ha partecipato al Gruppo Mondiale sulle RASopatie tenutosi a Barcellona. Abbiamo co-finanziato l’importante vertice che, quest’anno, ha avuto l’obiettivo di focalizzare la sua attenzione sulla necessità di delineare delle linee guida universali. Prendendo parte a questo importante incontro, abbiamo avuto l’opportunità di presentare …

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Partecipa anche tu all'indagine EURORDIS. Aiutaci a capire quanto impatta una malattia rara sulla vita quotidiana.

AngeliNoonan supporta l’indagine lanciata da Eurordis per capire quanto una malattia rara impatta sulla vita quotidiana! partecipando attivamente al sondaggio, aiuteremo EURORDIS e i suoi membri a sostenere la lotta per il diritto ad un’assistenza migliore per le persone affette da una malattia rara in tutta Europa.  Di cosa si occupa questa indagine? Vogliamo sapere …

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Rapporto MonitoRARE" di UNIAMO

Nonostante il periodo di vacanze Angeli Noonan è sempre operativa! Martedì 26/07 scorso eravamo nella Sala della Regina di Palazzo Montecitorio insieme ad UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) per un importante incontro dove l’On. Binetti ha presentato la Proposta di Legge “Disposizioni per promuovere l’inserimento lavorativo delle persone affette da malattie …

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5×1000 agli Angeli

Un modo semplice e gratuito di aiutarci è donare a noi il vostro 5×1000. Il nostro codice fiscale è 97456430582. Qui di seguito una vignetta che potreste condividere con i vostri amici. Ciao e grazie….

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Gli Angeli al Romics 2016

Ciao amici degli angeli! Questo appello è rivolto a tutti, soci, volontari, simpatizzanti, su tutto il territorio nazionale: saremo al ROMICS 2016 a Roma, e ci servono volontari! Si entra gratis con i nostri accrediti, si dedica qualche ora al nostro stand (a vendere i giochi per consolle) e si …

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Giornata delle Malattie Rare 2016

Il 29 febbraio le piazze e altri luoghi importanti di tutte le città d’Italia ospiteranno per il nono anno consecutivo la Giornata delle Malattie Rare, un evento che riguarda tutte le persone che hanno una malattia rara, le loro famiglie, e che ha il valore di portare su questo mondo, …

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Incontro organizzato dalla SIEDP, il 26 settembre a Genova

Incontro organizzato dalla SIEDP Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica sabato 26 settembre presso l’Aula Magna dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova Angeli Noonan insieme ad altre Associazioni sono state convocate per discutere di un patto futuro tra Associazioni dei famigliari e Società scientifiche. ecco il programma:

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