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Vivere con una malattia rara – La storia di Margherita

Un bambino può essere affetto da sindrome di Noonan in diversi modi: caratteristiche facciali inusuali, bassa statura, difetti cardiaci, altri problemi fisici e, talvolta, ritardo mentale. Per ottenere una diagnosi corretta, talvolta, sono necessari degli anni! Sei mesi dopo la sua nascita, avvenuta nel luglio del 2005, a Margherita è …

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Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare

è al via la V edizione del Concorso artistico – letterario “Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare“. Quest’anno vi invitiamo a riflettere sul tema dell’attesa. L’idea può essere espressa in tutte le sue sfumature: pazienza, desiderio, sogno, timore, incertezza, sofferenza, e altro ancora. Come di consueto il concorso …

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SOSTIENICI CON IL TUO 5X1000

  Aiuterai la nostra associazione a guardare SEMPRE avanti, ad avere un futuro migliore, a continuare a volare… Sempre… Crediamo in te!! Per chi presenta la dichiarazione dei redditi: Apporre la propria firma nello spazio denominato “Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale” Scrivere il codice …

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Angeli al lavoro – Assemblea Nazionale Soci

Amici di Angeli Noonan Onlus, vi invito a partecipare alla nostra assemblea annuale che si terrà Sabato 28 Aprile 2012 a Roma in Via di Casal Bruciato n.11 a partire dalle ore 14:30. Tratteremo le principali tematiche che afferiscono al mondo della Sindrome di Noonan e ci soffermeremo in particolare sui …

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1° incontro di primavera con le associazioni amiche di Telethon

A Roma il 14 aprile 2012 si terrà al Policlinico Gemelli il I Incontro di primavera con le Associazioni di malattia Amiche di Telethon. Sarà l’occasione per rincontrarsi ad un anno di distanza dalla Convention scientifica del 2011 e per affrontare alcuni temi caldi per il mondo associativo delle malattie rare. Nella giornata verranno …

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Angeli Noonan alla 29ª edizione di Bimbi in Fiera di Roma

In occasione della prima tappa di Bimbi in Fiera 2012, a Roma il 31 marzo e il 1° aprile, sarà presente Angeli Noonan Onlus – Associazione Italiana Sindrome di Noonan. L’associazione opera dal 2007 per sostenere e tutelare le famiglie con bambini affetti dalla sindrome di noonan, malattia genetica, rara …

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