TANTI CUORI E UNA CAPANNA. 15 M² PER COMINCIARE
Nasce a Roma la Casa degli Angeli Noonan, la prima sede italiana realizzata da famiglie e dedicata alle famiglie che hanno in casa un malato con la Sindrome di Noonan. Il centro, interamente autofinanziato dall'Associazione Italiana Sindrome di Noonan ANGELI NOONAN ONLUS, offrirà orientamento ed informazioni, e si porrà come centro di indirizzamento verso la rete di specialisti che offrono servizi di cura ed assistenza. L'iniziativa nasce soprattutto per far fronte alle numerose richieste di sostegno psicologico delle tante famiglie che, per via della rarità di questa malattia, e delle scarse informazioni che si hanno su di essa, si vedono costrette a fronteggiare con strumenti inadeguati una realtà ignota e difficile da gestire. Difatti, benché la Sindrome di Noonan presenti seri risvolti patologici, ad esempio a livello cardiaco, o anche di ritardo motorio o psichico, la rete di assistenza medica può essere correttamente indirizzata e fornire buoni risultati, mentre per la famiglie rimane uno dei fattori critici maggiori il disagio psicologico e sociale che comporta avere una malattia genetica rara in casa. L'appuntamento è a Roma domenica 9 maggio 2010 alle ore 17, in via di Casal Bruciato 11 a ridosso di via Tiburtina, all'interno del parchetto della Cacciarella, non distante dalla stazione tiburtina.

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