Contatti

ANGELI NOONAN Associazione Italiana Sindrome di Noonan 

Codice fiscale: 97456430582

Sede: Via di Casal Bruciato, n. 11 – 00159 Roma

Tel: +39 333 493 6316 

COMITATO ESECUTIVO:

  • Presidente : Isabella Tessari  Isabella Tessari

Mamma di un “angelo” di nome Kevin. Presidente da luglio 2016, porta nell’ Associazione l’esperienza appassionata e combattiva di MAMMA. Socia dal 2008, Referente della Regione Veneto dal 2011 e parte integrante del Comitato Esecutivo uscente, si è fatta promotrice in prima persona di iniziative locali a sostegno dei “diversamente abili” e di raccolte fondi ed eventi atti a sostenere e supportare l’Associazione e le famiglie che convivono con la realtà quotidiana legata alla sindrome.

mobile: +39 333 493 6316

emailpresidente@angelinoonan.it

  • Segreteria Nazionale : Bruno Smorto IMG_9168

Preziosa e instancabile risorsa, Bruno rappresenta l’anima giovane del Comitato Esecutivo e la testimonianza importante di chi, in prima persona, vive la Sindrome. Studente all’Università di Scienze della Comunicazione è il punto di riferimento per informazioni, comunicazioni per i soci, gestione Social e sito web ecc., inoltre si occupa di far sì che la macchina associativa “giri” nel verso giusto.

mobile: +39 345 345 5937

emailsegreteria@angelinoonan.it

  • Vice Presidente Vicario con incarico di Fund raising : Angelo Petroni Angelo Petroni

Rappresenta il papà della nostra Associazione. Nel 2007 uno dei fondatori di questa “Famiglia”. Padre di un “angelo” di nome Margherita, si occupa di Malattie Rare e di ONLUS da circa dieci anni. Laureato in Scienze Statistiche ed Economiche, Angelo rappresenta la “colonna portante” dell’Associazione, visto il suo coinvolgimento e la passione che ha sempre dedicato alla stessa.

mobile: +39 335 182 1156

emailvicepresidente@angelinoonan.it

  • Tesoreria con incarico di Amministrazione, Contabilità,Bilancio : Paola Furlan  Paola Furlan

Paola, mamma di un “angelo” di nome Alice, laureata in economia mette a disposizione dell’Associazione le sue competenze professionali in materia contabile, fiscale e di budgeting, nonché la voglia di offrire, in prima persona, un supporto alle famiglie.

mobile: +39 347 968 1409

emailtesoreria@angelinoonan.it

  • Affari legali e normativi : Avv.to Luigi Farro  IMG_9168

Luigi, papà di un “angelo” di nome Emilia, è avvocato. Socio dell’Associazione da diversi anni, negli ultimi tre come componente del Comitato Esecutivo, è il nostro consulente Legale e punto di riferimento delle famiglie per quel che concerne le problematiche o i dubbi in questo campo.

mobile: +39 338 638 6577

emailluigi.farro@angelinoonan.it

  • Coordinamento referenti territoriali : Giambattista Sanson  Giambattista Sanson

Giambattista papà di un “angelo” di nome Kevin. Socio dell’Associazione dal 2008, con la moglie Isabella è parte attiva dell’Associazione, promuove eventi ed attività atte a divulgare la conoscenza sulla Sindrome di Noonan e a sostenere con le raccolte fondi la nostra realtà associativa. Nell’ultimo triennio Vice Presidente e componente del Comitato Esecutivo mette la sua esperienza al servizio del coordinamento dei Referenti Regionali dando supporto organizzativo.

mobile: +39 366 179 8106

emailgiambattista.sanson@angelinoonan.it

  • Consulenza normativa : Salvatore Rizzello  IMG_9168

Salvatore è il papà di un “angelo” di nome Giorgia. Grazie alla sua esperienza personale ha avuto modo di approfondire tutte quelle pratiche burocratiche e legali che riguardano i malati rari. Supporta il nostro reparto legale fornendo preziose indicazioni ai soci che desiderano avere chiarimenti relativamente agli ambiti suddetti.

mobile: +39 331 369 9905

emaillombardia@angelinoonan.it

  • Sviluppo progetti : Tiziana Volpe Tiziana Volpe

Tiziana, mamma di un “angelo” di nome Giulia, è laureata in economia e fa parte dell’Associazione da alcuni anni. Viste le sue competenze professionali nel campo della ricerca, supporta attivamente il Comitato Esecutivo e il Comitato Scientifico nella realizzazione dei Progetti dove la nostra Associazione contribuisce fattivamente (economicamente o con altri mezzi).

mobile: +39 339 420 3375

emailtiziana.volpe@angelinoonan.it

 

REFERENTI REGIONALI:

COMITATO SCIENTIFICO:

  • Prof. Bruno Dallapiccola (Genetista Medico)
  • Dott.ssa Maria Cristina Digilio (Genetista Medico)
  • Prof. Giovanni Battista Ferrero (Pediatra Genetista)
  • Prof. Bruno Marino (Cardiologo Pediatrico)
  • Prof.ssa Laura Mazzanti (Pediatra Sindromologo)
  • Prof. Angelo Selicorni (Pediatra Genetista)
  • Prof. Marco Tartaglia (Genetista Molecolare)
  • Prof. Giuseppe Zampino (Pediatra Genetista)

 

Per comunicare con il Presidente: presidente@angelinoonan.it

Per comunicare con la tesoreria: tesoreria@angelinoonan.it

Per comunicare con la segreteria: segreteria@angelinoonan.it

 


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