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Angeli Noonan Onlus ha seguito i lavori del 1°congresso mondiale del Consorzio IRDiRC, che ha l'obiettivo di individuare 200 nuove terapie entro il 2020

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Il Consorzio per la Ricerca sulle Malattie Rare (IRDiRC)  è stato lanciato ad aprile 2011, su iniziativa della Commissione Europea e degli Istituti Nazionali della Salute degli Stati Uniti, per promuovere la collaborazione internazionale per la ricerca sulle malattie rare. IRDiRC riunisce ricercatori ed organizzazioni che investono nella ricerca sulle malattie rare per raggiungere due obiettivi principali: sviluppare 200 nuove terapie e strumenti per diagnosticare un maggior numero di malattie rare entro il 2020.

Lo scorso 16 e 17 aprile si è tenuta a Dublino la prima Conferenza del Consorzio Internazionale della Ricerca sulle Malattie Rare (IRDiRC), organizzata dalla Commissione Europea, in concomitanza con il semestre di presidenza irlandese del Consiglio dell’Unione Europea. La conferenza, che ha raccolto oltre 400 soggetti interessati al tema delle malattie rare provenienti da tutto il mondo, è iniziata con una sessione plenaria dedicata alle opportunità e alle sfide delle partnership internazionali e delle collaborazioni per la ricerca sulle malattie rare, prima di dividersi in tre specifici percorsi tematici: Terapie, Diagnostica e Approcci Interdisciplinari. L’esperienza e il punto di vista dei malati sono stati presi in considerazione durante tutta la conferenza.

Avril Daly (Vice Presidente di EURORDIS e Presidente dell’Organizzazione Genetic & Rare Disorders, Irlandaha presentato il punto di vista dei malati durante la sessione dedicata alla Diagnostica, The Depth of Rare Diseases, esaminando l’impatto delle malattie non diagnosticate sulla cura del paziente e ha illustrato le iniziative messe in atto per diagnosticare le oltre 3000 malattie rare per le quali fino ad oggi non è stata individuata alcuna causa. Avril ha, inoltre, illustrato il percorso della ricerca guidata dal paziente dalla diagnosi allo sviluppo delle terapie con un accenno alle sfide passate e presenti affrontate dai progetti di ricerca sulle malattie della retina in Irlanda.

La responsabile dello sviluppo terapeutico presso EURORDIS, Maria Mavris, ha portato il punto di vista dei pazienti durante la sessione Facing the Challenges, considerando le questioni etiche, economiche e politiche legate alla ricerca del consorzio IRDiRC, tra le quali le questioni delle scoperte accidentali e della condivisione dei dati. Maria ha illustrato il modo in cui i malati affrontano le sfide attraverso il loro stretto coinvolgimento in tutte le fasi di ricerca e sviluppo della terapia.

Nella sessione Regulatory Dialogue to Optimise Orphan Drug Development, Yann Le Cam, direttore generale di EURORDIS, ha invitato i politici ad adottare una dichiarazione sulla flessibilità delle norme che regolano l’approvazione dei farmaci orfani: “Abbiamo bisogno che le agenzie di regolamentazione di tutto l’Atlantico si impegnino per una politica che definisca chiaramente i percorsi più flessibili per lo sviluppo dei medicinali orfani. Questo passo è fondamentale per accelerare l’accesso dei pazienti alle terapie”.

Sono stati, infine, identificati alcuni elementi definiti come critici per il raggiungimento degli obiettivi di IRDiRC, tra i quali: il dialogo tra tutti i portatori di interesse e in tutte le fasi di sviluppo clinico e scientifico, la flessibilità da parte dei politici e di altri soggetti, la condivisione dei dati e la collaborazione scientifica e finanziaria. La prima conferenza IRDiRC è servita a dare slancio e generare entusiasmo. Le possibili collaborazioni tra i soggetti interessati sono già in fase di studio.

Angeli Noonan era presente con le persone del Presidente e del Vice-Presidente, i quali hanno colto l’occasione per mostrare l’interesse profondo delle associazioni verso il mondo della ricerca, ed hanno sollecitato i principali stakeholders mondiali a mantenere attivo il canale di comunicazione fra ricercatori e pazienti. Difatti le associazioni hanno un ruolo determinante nel percorso tramite il quale il difficile linguaggio della genetica, della farmaceutica, della normativa regolatoria possa giungere a tutti i pazienti attraverso un costante lavoro di semplificazione del linguaggio che viene promosso costantemente dalle associazioni stesse. Oltreché sul sito www.irdirc.org, presso la nostra sede di Roma sono disponibili gli atti del convegno, che possono essere resi disponibili su richiesta anche via posta elettronica. E’ nostra intenzione sviluppare aree dedicate del nostro sito nelle quali far confluire tutte le documentazioni raccolte nei vari convegni, presto onoreremo questo impegno.
Angelo Petroni 

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