Il giorno 28 febbraio 2009 celebreremo la Seconda Giornata Mondiale delle Malattie Rare
a cui quest’ anno hanno aderito, oltre agli Stati Europei ed il Canada coinvolti nella prima edizione, anche gli Stati Uniti ed alcuni Paesi del Sud America. Si tratterà quindi di una celebrazione mondiale il cui successo ed importanza è legato ad una partecipazione sempre più numerosa e consapevole.
Lo scopo di questo progetto condiviso e di ampia visibilità è di rendere le Malattie Rare una priorità nel sistema sanitario nazionale ed europeo e oltre. Perché il messaggio da parte dei pazienti e di tutte le figure professionali ed amministrative coinvolte in questo settore arrivi forte ed univoco airappresentanti politici,
nazionali ed europei, è stata decisa da EURORDIS e dal proprio Consigliodelle Alleanze Nazionali, una comunicazione visiva comune per tutti gli stati partecipanti.
(vedi materiale su www.uniamo.org).
Il primo evento è stato celebrato nel 2008 anche per rafforzare l’esigenza dell’adozione da parte della Commissione Europea della Comunicazione sulle Malattie Rare. La Comunicazione “Le malattie rare: una sfida per l'Europa”, a cui hanno contribuito i tecnici della Task Force, EURORDIS e la Pubblica Consultazione che ha ottenuto oltre 600 contributi da parte di tutti i soggetti coinvolti nelle Malattie Rare, è stata adottata l’11 Novembre assicurando che le linee guida di una politica comune, siano condivise in tutta Europea. La Comunicazione avrà, di conseguenza, un ruolo cruciale a livello nazionale, facilitando la definizione delle priorità e delle linee guida per la creazione dei Piani Nazionali sulle Malattie Rare (EUROPLAN 2008/2011).
Rafforzerà la riflessione in corso sui networks Europei di riferimento dei Centri di eccellenza - Dichiarazione sui principi comuni sui centri di expertise nazionali e le Reti di riferimento Europee sulle M.R presentata da EURORDIS “- e avrà un impatto sulle strategie nazionali ed europee sulle le malattie rare .
Le associazioni dei malati saranno quindi in grado di utilizzare i risultati di questo processo per portare avanti la loro causa a livello nazionale e per delineare un programma di lavoro per contribuire alla definizione del Piano Nazionale Italiano sulle Malattie Rare, che tenga conto delle necessità, delle criticità e ma anche delle buone prassi esistenti sul nostro territorio nazionale .
Inoltre nel 2009, sotto la Presidenza della Repubblica Ceca, ci si attende l’adozione della proposta di Raccomandazioni da parte del Consiglio Europeo.